Apenas 14 personas en España tienen BPAN, una enfermedad neurodegenerativa causada por una mutación en el gen WDR4 y caracterizada por la acumulación de hierro en el cerebro.
Medio millar de personas participan en la I Milla Urbana de Acebedo para investigar el síndrome de BPAN
Una milla para investigar su enfermedad rara. La I Milla Urbana Villa de Acebedo se vuelca este domingo con Carmen, una niña asturiana de 11 años cuya familia paterna procede de la montaña leonesa, que padece Bpan, una enfermedad ultrarrara producida por acumulación de hierro en el cerebro.
La I Milla Urbana recauda fondos para una niña con una enfermedad ultrarrara.
Todo el Valle de Valdeburón se volcará el 13 de agosto con la niña, natural de Acebedo, para recaudar fondos para investigar esta enfermedad neurodegenerativa.
Desde junio de 2023, nuestra asociación Bpan Spain, forma parte del movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Esta enfermedad rara se debe a mutaciones en el gen WDR45 que produce acumulación de hierro en el cerebro. A partir de la adolescencia llega un momento en el que empieza una neurodegeneración sin retorno y sin solución. Tan solo hay 14 casos diagnosticados en España, unos 170 en todo el mundo.
Un espectáculo ecuestre que tendrá lugar en la Plaza de Toros de La Merced recaudará fondos para ayudar a la familia de esta pequeña onubense que padece ‘Bpan’, enfermedad rara de carácter neurodegenerativo que padecen 7 personas en España.
La Universidad Pablo de Olavide y la Asociación Bpan Spain se unen para la investigación de las enfermedades neurodegenerativas por acumulación de hierro asociada a la proteína beta-propeller (BPAN).
El Hospital Sant Joan de Déu celebra la primera jornada de defectos de la autofagia, centrados en la entidad minoritaria “Beta-propeller Associated Neurodegeneration (BPAN)”.
