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La pequeña Carmen Rodríguez, con su madre Luisa Fernández, ante uno de los establecimientos colaboradores en la iniciativa solidaria para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad Bpan.

Luanco suma por Carmen

La capital gozoniega recaudó solo en verano 7.590 euros en iniciativas solidarias para financiar el estudio de la enfermedad Bpan que sufre una joven vecina de 10 años

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Los pasos perdidos de Lola, única niña andaluza con una enfermedad ultra-rara neurodegenerativa

Los pasos perdidos de Lola, única niña andaluza con una enfermedad ultra-rara neurodegenerativa

Esta niña almonteña de tres años aún no puede decir mamá ni andar por sí misma. Es la primera persona en Andalucía y octava en España -la más joven- con la BPAN, enfermedad ultra-rara que afecta al desarrollo y que pertenece al grupo de enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (Nach). Su familia promueve la campaña ‘Camino con Lola’ para cambiar el binomio enfermeda-frustración por la cadena de movimiento apoyo-asociación-financiación-investigación-tratamiento. Necesitan alrededor de 88.000 euros en dos años.

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