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Los pasos perdidos de Lola, única niña andaluza con una enfermedad ultra-rara neurodegenerativa

Los pasos perdidos de Lola, única niña andaluza con una enfermedad ultra-rara neurodegenerativa

Esta niña almonteña de tres años aún no puede decir mamá ni andar por sí misma. Es la primera persona en Andalucía y octava en España -la más joven- con la BPAN, enfermedad ultra-rara que afecta al desarrollo y que pertenece al grupo de enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (Nach). Su familia promueve la campaña ‘Camino con Lola’ para cambiar el binomio enfermeda-frustración por la cadena de movimiento apoyo-asociación-financiación-investigación-tratamiento. Necesitan alrededor de 88.000 euros en dos años.

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