
El sueño de la pequeña Carmen contra la BPAN
La luanquina fue diagnosticada en 2018 y su familia ha creado una asociación para recaudar fondos para la investigación

La luanquina fue diagnosticada en 2018 y su familia ha creado una asociación para recaudar fondos para la investigación

La enfermedad afecta al aparato psicomotriz, al lenguaje, la conducta o el sueño. Su madre ha creado un blog para ir contando lo que le ocurre.

Una enfermedad ultra-rara, sin cura, que padece una niña de Lluanco

El club Beti Ona organiza el IV torneo Memorial Miguel Jaurrieta, que reaudará fondos para la asociación BPAN Spain

Esta niña almonteña de tres años aún no puede decir mamá ni andar por sí misma. Es la primera persona en Andalucía y octava en España -la más joven- con la BPAN, enfermedad ultra-rara que afecta al desarrollo y que pertenece al grupo de enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (Nach). Su familia promueve la campaña ‘Camino con Lola’ para cambiar el binomio enfermeda-frustración por la cadena de movimiento apoyo-asociación-financiación-investigación-tratamiento. Necesitan alrededor de 88.000 euros en dos años.