Conocedores de que la grave enfermedad que padecen nuestros hijos a día de hoy, que no tiene cura, nos hemos unido nueve familias para intentar apoyar proyectos de investigación que puedan “al menos” frenar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los niños afectados con BPAN.
Objetivos
Nuestros objetivos son:
Visibilizar la enfermedad y concienciar de la importancia de la investigación científica en el campo de la medicina y las enfermedades minoritarias.
Recaudar fondos dirigidos a financiar y apoyar la investigación científica y médica para tratar BPAN.
Acompañar y apoyar a las familias de niños y niñas que sufren esta enfermedad.
Proyectos de investigación
Nuestros dos grandes apoyos están en:
- La Universidad Pablo de Olavide, de Sevilla, a través del Proyecto BrainCure, que está desarrollado por el equipo científico dirigido por D. José Antonio Sánchez Alcázar (Profesor del Departamento de Fisiología, Anatomía y Biología Celular de dicha universidad), referente internacional en la búsqueda de terapias frente a enfermedades raras.
- La Asociación BPAN SPAIN firma un convenio especifico de investigación con la Universidad Pablo de Olavide. Lee toda la noticia (Marzo, 2023).
- La Asociación BPANSPAIN ha sido pionera en organizar el I Encuentro de familias afectadas por el BPAN, en el Hospital Sant Joan de Déu, el cual tiene como objetivo reunir a las familias y al equipo neurológico dirigido por la Dra. Alejandra Darling, que aportará información y prontos resultados. Página Web Oficial.