Los vecinos se vuelcan con un acto benéfico en favor de la asociación sin ánimo de lucro BPAN Spain.
I. G. – 07·09·22 | 07:00
La asociación sin ánimo de lucro BPAN Spain, una enfermedad neurodegeneritiva que afecta a 11 niños y niñas en toda España ha agradecido el gesto del Ayuntamiento de San Miguel de la Ribera y la asociación cultural del pueblo, que han celebrado un acto benéfico en favor de dicha asociación.
En concreto se ha llevado a cabo la actividad en solidaridad con una niña vinculada a la localidad y en general es una ayuda para todas las familias que estos momentos no tienen diagnóstico y les podría ayudar a orientarse en busca de un diagnóstico.
La asociación BPAN Spain esta ahora en fase de creación. Familias afectadas que ya forman parte de la asociación se han trasladado a Sevilla, a la Universidad Pablo de Olavide, para conocer el proyecto de investigación Braincure for BPAN de la mano del científico, Jose Antonio Sánchez Alcázar, y poder ayudarle a financiar los trabajos que intentan buscar un tratamiento a la enfermedad.
El coste del proyecto son 88.000 euros para dos años, por lo que las familias están recaudando dinero para ayudar a financiarlo.
Por eso es necesario dar visibilidad a esta causa y a los casos de niños y niñas que sufren la enfermedad y apoyar los trabajos de investigación.
La neurodegeneración asociada a la proteína beta-hélice (BPAN) es un trastorno que daña el sistema nervioso y es progresivo, lo que significa que empeora gradualmente. Las personas afectadas desarrollan una acumulación de hierro en el cerebro que se puede ver con imágenes médicas.
Por esta razón, BPAN se clasifica como un tipo de trastorno llamado neurodegeneración con acumulación de hierro en el cerebro (NBIA), aunque la acumulación de hierro puede no ocurrir hasta el final de la enfermedad.
Fuente: laopiniondezamora.es.