Medio millar de personas participan en la I Milla Urbana de Acebedo para investigar el síndrome de BPAN.
Historia de Carmen Tapia – 14/08/2023 3:33
«Es lo más grande que nos ha pasado en esta vida». A Luisa Fernández, la madre de Carmen, la niña asturiana de 11 años afectada por el síndrome de BPAN, le faltan palabras de agradecimiento por la acogida que los habitantes de los pueblos del valle de Valdeburón dieron ayer a la I Milla Urbana ‘Villa de Acebedo’ organizada por el Ayuntamiento de Acebedo para recaudar fondos para investigar una enfermedad neurodegenerativa que afecta solo a siete personas en España.
Una marea de medio millar de personas participaron en un recorrido que sirva para sumar fondos destinados a una de las dos líneas de investigación de la enfermedad que se llevan a cabo en España. Las familias afectadas por este síndrome, que se caracteriza por la acumulación de hierro en el cerebro y produce alteraciones neurodegenerativas, se han unido en la asociación BPAN Spain para recaudar fondos.
El padre de Carmen, Jesús Miguel Rodríguez, natural de Acebedo, no pudo contener la emoción al comprobar el respaldo de los vecinos. El alcalde de la localidad, Isidoro Díez, asegura la que organización de la I Milla Urbana en favor de la niña y la investigación «ha roto todos los pronósticos». Pocas horas antes de comenzar la carrera ya se habían vendido más de 400 dorsales y desde primera hora de la mañana nuevos participantes hacían colas para poder colaborar con la causa. «Nos hemos visto desbordados», decía el alcalde ante la magnitud del respaldo. «Calculábamos que si llegábamos a 300 personas sería un éxito, pero entre los dorsales físicos, los virtuales y el dorsal cero, que habrá que sumar, además de los donativos de las empresas colaboradoras y de particulares, se han superado todas las expectativas».
La niña, vivió la jornada emocionada por ser la protagonista del evento, y su madre, natural de Luanco, no duda en calificar el acto y la acogida de Acebedo como «lo más grande que nos ha pasado en todas las actividades que se han organizado hasta ahora».
La investigación es crucial para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras como la que padece Carmen. «Hace falta dinero y tiempo. Si hay avances, aunque no lleguen a tiempo para Carmen, por lo menos que sea de utilidad para el siguiente». Luisa destaca el trabajo que se hace desde la asociación. «Hay más gente en la asociación que está organizando actividades y lucha contra la enfermedad. Esperamos avanzar».
Fuente: diariodeleon.es.