Todo el Valle de Valdeburón se volcará el 13 de agosto con la niña, natural de Acebedo, para recaudar fondos para investigar esta enfermedad neurodegenerativa.
Lidia Fernández González | Viernes, 4 de agosto de 2023, 15:05
Villa de Acebedo
Todo el Valle de Valdeburón se volcará el próximo 13 de agosto con la I Milla Urbana Villa de Acebedo, una carrera organizada en favor de la pequeña Carmen, natural de la localidad, que sufre el síndrome BPAN. El objetivo es recaudar fondos para ella y la Asociación BPAN Spain que se destinarán a la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa y ultra-rara.
La prueba arrancará las 12:00 horas y recorrerá 1,6 kilómetros por las calles de la localidad de la Montaña Oriental Leonesa. Los dorsales se adquieren en el Ayuntamiento de Acebedo (987 74 00 22), organizador del evento, por 12 euros e incluyen una camiseta de regalo. Pero, para quienes no puedan correr, se ha habilitado también el ‘dorsal 0’ para donar por el Bizum 06585 a la Asociación BPAN Spain.
Camiseta del evento
Además, las empresas de la zona e instituciones aportarán su donación en forma de diferentes regalos que se sortearán, una vez hayan finalizado el recorrido todos los asistentes, entre los dorsales participantes.
La recaudación de esta primera Milla Urbana Villa de Acebedo se destinará a la Asociación BPAN y a la familia de Carmen. La pequeña ‘galleta’ fue el segundo caso diagnosticado en España de esta enfermedad, que provoca una acumulación de hierro en el cerebro y da lugar, en edad adolescente, a una regresión en todos los ámbitos: pérdida de movilidad, dificultad para ingerir alimentos, demencia, alzheimer prematuro y, como consecuencia, una esperanza de vida muy corta.
No tiene cura y afecta en nuestro país a 12 niños, por lo que no existen suficientes fondos para su investigación, de ahí la importancia de este evento para dar a conocer la enfermedad y conseguir aportar un granito de arena. «Hace tiempo que teníamos pensado hacerlo, pero con la pandemia no pudo ser. Queremos hacerlo todos los años y esperamos a todo el mundo, porque la gente de la Montaña Leonesa siempre hemos sido solidario, y esta es una ocasión que merece demostrar lo unidos que estamos«, afirma el alcalde de Acebedo, Isidoro Díez.