Nuestro objetivo
Conocedores de que la grave enfermedad que padecen nuestros hijos a día de hoy, que no tiene cura, nos hemos unido nueve familias para intentar apoyar proyectos de investigación que puedan “al menos” frenar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los niños afectados con BPAN.
Objetivos
Visibilizar la enfermedad y concienciar de la importancia de la investigación científica en el campo de la medicina y las enfermedades minoritarias.
Recaudar fondos dirigidos a financiar y apoyar la investigación científica y médica para tratar BPAN.
Acompañar y apoyar a las familias de niños y niñas que sufren esta enfermedad.
Proyectos de investigación
Nuestros dos grandes apoyos están en:
Investigación con la Universidad Pablo de Olavide
- La Universidad Pablo de Olavide, de Sevilla, a través del Proyecto BrainCure, que está desarrollado por el equipo científico dirigido por D. José Antonio Sánchez Alcázar (Profesor del Departamento de Fisiología, Anatomía y Biología Celular de dicha universidad), referente internacional en la búsqueda de terapias frente a enfermedades raras.
- La Asociación BPAN SPAIN firma un convenio especifico de investigación con la Universidad Pablo de Olavide. Lee toda la noticia (Marzo, 2023).
Encuentro de familias afectadas por BPAN
La Asociación BPANSPAIN ha sido pionera en organizar el I Encuentro de familias afectadas por el BPAN, en el Hospital Sant Joan de Déu, el cual tiene como objetivo reunir a las familias y al equipo neurológico dirigido por la Dra. Alejandra Darling, que aportará información y prontos resultados. Página Web Oficial.
