El club Beti Ona organiza el IV torneo Memorial Miguel Jaurrieta, que reaudará fondos para la asociación BPAN Spain.
AYAR SALAZAR – Errenteria. Martes, 14 de junio 2022, 23:08.
«Necesitamos 88.000 euros para buscar paliar la enfermedad de Uxue», señaló el vecino Javier Ramos, padre de la pequeña Uxue Ramos, la niña de 10 años que padece un cuadro de neurodegeneración con acumulación de hierro cerebral (Mutación WDR45), una enfermedad incurable que por el momento solo tiene costosos tratamientos paliativos.
«Gracias a eventos y a la donación de la gente recaudamos dinero para poder financiar al equipo científico», explica Javier. A día de hoy, no existe cura para esta enfermedad, solo cuidados paliativos, pero hay varios estudios en marcha para conocerla y proyectos de investigación que tratan de frenar su neurodegeneración, dando esperanza a las personas que la padecen de alargar su vida. «Uxue es una niña muy risueña y nosotros solo intentamos darle una buena calidad de vida, creemos que tiene una vida por delante y solo queremos hacerle un poco más agradable su vida», cuenta el padre emocionado.
Uxue estudia en el colegio Bizarain, donde aprende junto a otros cuatro niños con discapacidad a hacer actividades que le faciliten la vida diaria.
Uxue y su madre Shandra se encuentran en Barcelona, donde suelen viajar para someter a la niña a exámenes e investigaciones en el hospital Sant Joan de Deu de la capital condal, donde se está realizando una investigación muy avanzada sobre esta enfermedad.
Uxue estudia en el colegio Bizarain, donde tienen un aula estable con Gautena, la asociación de familiares de personas con trastornos del espcetro del autismo en Gipuzkoa, donde aprende junto a otros cuatro niños con discapacidad a hacer actividades que le faciliten la vida diaria. La semana pasada se organizó la fiesta de Bizarain ikastola donde la familia de Uxue pudo poner un stand para dar visibilidad a la enfermedad de BPAN. Además pudieron vender el merchandising que sirve para recaudar dinero, vendieron pulseras y también las camisetas de la Asociación BPAN Spain con el mensaje ‘Quitemos el hierro a Uxue’, que llevaban una ilustración muy descriptiva, con un imán absorbiendo el hierro de un cerebro.
Torneo solidario
El club Beti Ona al que Javier está ligado, conocedor de esta situación que atraviesa la familia, organiza este fin de semana una jornada futbolística benéfica en el campo de fútbol Mikel Odriozola de Beraun. Se trata del VI Torneo Alevines, con alevines de segundo año nacidos en 2010, Memorial Miguel Jaurrieta, en colaboración con la asociación Quitemos hierro a Uxue. La recaudación íntegra irá a parar a dicha asociación.
El evento deportivo que se llevará a cabo el sábado y domingo contará con los clubes invitados Real Sociedad, Touring, Beti Gazte, Juventud de Calahorra, Trintxerpe, Zarautz, Sporting de Herrera, Orioko, Internacional, Intxaurdi, Vasconia, Laudio, Hernani, Hondarribi, Lazkao y el anfitrión Beti Ona.
El torneo comenzará el sábado a las 9.00 horas, con la fase clasificatoria. El domingo también a las 9.00 horas se disputarán los octavos y cuartos de final, estando programada la final a las 17.00 horas. Seguidamente será la entrega de trofeos. Todos los vecinos que deseen pasar un día de fútbol o que deseen colaborar, podrán acercarse al campo de fútbol de Beraun. Para este evento estará disponible el servicio de bar a cargo de la familia de Uxue, que busca de todas las formas posibles recaudar el dinero para el tratamiento de su pequeña.
Javier invita a todos los aficionados a acercarse al campo de Beraun este fin de semana. Habrá sorteos y entre los premios ofrecidos está una camiseta de la Real Sociedad firmada por los jugadores, además de una camiseta del jugador Kevin De Bruyne del Manchester City, una mochila y un niqui. También estará disponible todo el merchandising de la asociación BPAN Spain.
Fuente: diariovasco.es.